春暖花開(kāi)，情滿人間。在第30個(gè)“世界血友病日”到來(lái)之際，4月15日，由安徽六安市迎駕慈善基金會(huì)和安徽省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)聯(lián)合舉辦的血友病慈善援助項(xiàng)目正式啟動(dòng)。安徽省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)吳旭軍，六安市慈善協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李喬，省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、迎駕貢酒股份有限公司董事長(zhǎng)倪永培，迎駕慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)陳正林，以及十余名血友病患者代表參加了啟動(dòng)儀式。
啟動(dòng)儀式上，迎駕慈善基金會(huì)向省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)捐贈(zèng)150萬(wàn)元專項(xiàng)資金，用于援助我省低收入家庭甲型血友病患者獲得有效治療。此舉標(biāo)志著我省血友病慈善援助項(xiàng)目的正式啟動(dòng)。根據(jù)《安徽省血友病慈善援助項(xiàng)目實(shí)施管理辦法》（試行）規(guī)定，申請(qǐng)慈善援助的患者通過(guò)審核后，血友病病人醫(yī)保報(bào)銷以及中華慈善總會(huì)資助后剩下需個(gè)人承擔(dān)的部分，由省慈善與社會(huì)福利協(xié)會(huì)資助每年總藥品費(fèi)用的8%，基本實(shí)現(xiàn)患者零自付。
倪董在致辭中指出，社會(huì)福利事業(yè)是每個(gè)企業(yè)應(yīng)當(dāng)積極承擔(dān)的社會(huì)責(zé)任。2014年，迎駕發(fā)起成立了六安市第一家非公募慈善機(jī)構(gòu)——安徽六安市迎駕慈善基金會(huì)，現(xiàn)有基金近8億元。基金會(huì)立足革命老區(qū)、庫(kù)區(qū)，圍繞扶貧濟(jì)困、興教助學(xué)、關(guān)愛(ài)社會(huì)弱勢(shì)群體，三年來(lái)累計(jì)捐贈(zèng)2000余萬(wàn)元，得到了良好的社會(huì)反響。此次血友病慈善援助項(xiàng)目主要是救助安徽省貧困的血友病患者，讓他們盡早得到診斷和治療，能夠像正常人一樣工作、生活、學(xué)習(xí)，實(shí)現(xiàn)人生的夢(mèng)想。今后迎駕將繼續(xù)堅(jiān)持“一杯迎駕酒溫暖一座城，一瓶剮水滋潤(rùn)一方心”，積極參與社會(huì)福利事業(yè)。倪總呼吁，只要全社會(huì)都積極參與社會(huì)福利事業(yè)，特別是廣大企業(yè)家和有識(shí)之士參與，一定能為推動(dòng)安徽慈善事業(yè)發(fā)展做出積極貢獻(xiàn)。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2018年4月，我省共有血友病患者836人，其中小于14歲的兒童患者171人。該慈善項(xiàng)目的啟動(dòng)，將有效提高患者的生活質(zhì)量，進(jìn)一步降低血友病患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
據(jù)介紹，血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。它最常見(jiàn)的表現(xiàn)是出血，會(huì)導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹，肢體活動(dòng)受限。如果反復(fù)出血得不到及時(shí)治療，患者將出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。作為一種罕見(jiàn)病，血友病的病情是可以通過(guò)藥物進(jìn)行控制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由于需要終生藥物治療，使許多低收入家庭難以負(fù)擔(dān)，改善血友病患者的生存現(xiàn)狀，減輕由此帶來(lái)的家庭、社會(huì)負(fù)擔(dān)，正是血友病慈善援助項(xiàng)目模式開(kāi)發(fā)以及逐步調(diào)整完善的意義。
微信公眾號(hào)
視頻號(hào)
抖音號(hào)